|
Historie
Hei, jeg heter Anders, ble født på sykehuset i Fredrikstad (SØF) 22.12.98. det meste gikk dessverre galt under fødselen, jeg fikk svært lav puls 3 ganger før de tok meg ut av mammas mage med såkalt ”katastrofesnitt”. Dette førte til at jeg fikk surstoffmangel og senere diagnosen alvorlig cerebral parese. Jeg ble liggende på nyfødt intensiv avdelig i 4 måneder. Da var det jammen godt å komme hjem. Mine 2 første leveår var jeg like mye på sykehus som hjemme. Siden jeg ikke kunne spise mat gjennom munnen min selv, så måtte jeg få all maten gjennom en slange som gikk ned til magen gjennom nesen. Denne slangen måtte byttes hver 3 dag, og det var veldig ubehagelig.
Etter undersøkelser på Sunnas sykehus hvor de filmet med røntgen når jeg forsøkte å spise mat gjennom munnen min, ble det bestemt at jeg måtte få en permanent sonde gjennom magen.
Siden ble det innleggelse på Ullevaal for å sette inn Mic Key (magesonde).
 
Her har jeg våktnet opp etter Nissan og ny Mic-key operasjon 2004
måtte flytte på mic-key p.g.a nissan plastic
I 2003 ble jeg etter diverse utredninger og uttestinger med botox injeksjoner i bena mine fortalt at jeg måtte regne med flere omganger med opperasjoner på bena, hvor de da kutter sener i diverse ledd for å unngå feilstillinger som følge av at jeg ikke kunne gå selv. For å utsette disse operasjonene så lenge som mulig ville de at jeg skulle få operert inn en pumpe i magen som skulle dosere ut et bedøvelsesmiddel i ryggmargen, som skulle gjøre bena mer slappe slik at det skulle være mulig å tøye bena sånn som du gjør automatisk når du går.
Her er jeg på Rikshospitalet (før jeg fikk epilepsi)
I 2004 ble jeg lagt inn på Rikshospitalet for utprøving av noe som heter baclofen. Dette er et stoff som delvis lammer områder som er spastiske, slik at det området som er spastisk vil bli slappere. Avhengig av virkningen man har på dette stoffet så blir det operert inn en pumpe i magen med et rør inn i ryggmargen. Pumpen kan siden justeres fra utsiden slik at den da sender mer elle mindre medisiner inn i ryggmargskanalen.
Dessverre fikk jeg en bakterie ført inn i ryggmargen ved utprøvingen og ble påført hjernehinnebetennelse. Heldigvis var mamma å tilstede da feberen steg veldig fort, ho sa i fra til sykepleieren som først ville gi meg paracet, men da spurte mamma om det ikke var veldig alvorlig med høy feber etter inngrep i ryggmargskanalen.
Heldigvis ble det da, raskt tatt prøver av spinal væsken og konkludert med hjernehinnebetennelse slik at behandlingen kunne komme raskt i gang. Jeg ble liggende 14 dager ekstra på sykehuset, hvorav 4 dager med ”glassblikk”, men klarte meg utrolig nok gjennom dette også.
Her har antibiotikabehandlingen startet etter at jeg ble påført hjernehinnebetennelse. Det ble 14 dager ekstra på Riksen med masse nåler og venefloner etter som blodårene røk på grunn av sterk medisin
Etter dette fikk jeg dessverre epilepsi. Denne har vært vanskelig å kontrollere med medisiner. Endte i status epileptikus og på respirator etter feil- eller overmedisinering. Det endte med at vi ble henvist til SSE (statens senter for epilepsi) i Sandvika.
SSE i Sandvika. Masse elektroder på hode
Etter en del samtaler med lege og spesialpedagog ble vi enige om oppstart av ketogen diett. Begynte på dietten november 06. litt anfall i oppstart fasen, og veldig slapp fordi jeg fikk for lite kalorier til å begynne med. Men nå i januar 08 er jeg helt uten epilepsi medisiner (har gått på det meste) anfallene er nesten borte, så jeg har det mye bedre og er mer våken og opplagt nå.
Fra ferietur i Danmark 2004
Nye muligheter
Siden jeg var med i et 3 års prosjekt gjennom habilteringstjenesten i Østfold fra 1999 ble vi kjent med andre foreldre til funksjonshemmede barn. Flere av disse var allerede i gang med trening etter anerkjente rehabiliterings metoder, hvorav en som heter petø - metoden. Denne metoden bestemte også vi oss for å prøve ut. Denne treningen forgår på Hamar og man må være der oppe i 3 uker av gangen, jeg ble etter uttesting der oppe anbefalt å være på 3 ukers kurs minst 4 ganger i året. Det er da slik at man skal fortsette treningen hjemme mellom kursene. Dette var etter hvert både tungvindt og vanskelig å administrere, siden begge foreldrene mine måtte være med på disse kursene og brødrene mine måtte være hjemme, slik at det var litt av et puslespill å ordne med barnevakter osv. Petø – metoden er fin for noen barn, men for meg så var det ikke så stor framgang med å trene etter denne metoden, så vi var på utkikk etter alternative opptreningsmetoder.
Her er jeg i aksjon på Petø - senteret i Hamar
I november 07 var foreldrene mine på kurs i USA. Kurset var på Family Hope Center (FHC), her lærte de utrolig mye om hjerneskader, og hvordan det er mulig å bli frisk.
I januar 08 reiste derfor jeg, foreldrene mine og en av mine personlige assistenter til Danmark for evaluering av meg, slik at jeg kunne få ett skredder sydd treningsopplegg. De som driver FHC i USA reiser til Danmark hver januar og juli for å evaluere oss som trener etter FHC metoden.
Så nå er vi i gang med opptrening, utrolig spennende å starte opp. Jeg trener ca 6 timer om dagen nå. Litt vanskelig å få til den ene øvelsen, da vi trenger 5 personer 3 ganger pr dag for å gjennomføre denne. Men vi får det stort sett til med de gode hjelperne vi har. Jeg synes jeg er flink med treningen. Litt selvskryt der, men mamma sier at det skal vi lytte til, for det kommer fra hjertet.
I forbindelse med treningen er jeg anbefalt (som noe av det viktigste) å tilbringe ca 2 timer hver dag i trykk tank.
| 