som du ser er jeg i form om dagen

Koser meg på trampolina

Endelig vår vær

krypetrening på skolen

Fra SSE

Kjedelig med disse elektrodene

Kan vi ta dem av snart mamma

Her får Anders prøve seg som russ

Måtte feire 17 innendørs etter toget

Måtte ta på vindjakke i 17 mai toget 5 grader og vind med enkelte regndrypp

Her er det trening på gang

Koser meg i boblebadet

Det er morro å gå

Gøy med luftsklie

Dagbok

Her vil du kunne følge Anders utvikling fra uke til uke, og se hvordan han responderer til de forskjellige treningsprogrammene.

Anders en glad og bestemt gutt

Uke 2. Januar 2008

Vi har nå vært til evaluering i Danmark, hvor vi har fått oppsatt et ganske så intensivt program for Anders å følge. Det vil ta ca 5 – 6 timer å gjennomføre hele det oppsatte programmet. Vi er anbefalt å være i trykktank med Anders minst 1 – 2 timer hver dag. Dette fikk han prøvd seg på i Danmark, og det var gledelig å se hvor slapp og medgjørelig han ble i kroppen. Han var nærmest helt uten spasmer og ga fra seg en masse lyder som vi aldri har hørt tidligere, så dette er revolusjon for oss

Uke 3. januar 2008

Vi er nå godt i gang med de forskjellige øvelsene, koordinasjonsprogrammet går som en drøm, Anders er veldig myk og medgjørelig så dette ser ut til å være mulig å få gjennomført med bare 4 hjelpere av gangen. Vi var redd det skulle være behov for 5 hjelpere, da det ikke er lett å få med seg folk til å hjelpe til med dette. Reflexbagen går også veldig fint å Anders ser veldig flink. Vi skal i gang med varmtvanns trening til uken, noe som også vil gjøre godt for en stiv og spastisk kropp. Ellers så går lese og regne programmet på skolen som en drøm, alle involverte parter under skolehverdagen hjelper til på en veldig fin måte og det er vi selvfølgelig veldig takknemlige for, da dette vil være veldig vanskelig å gjennomføre uten hjelp fra andre. Lukte programmet er også i gang, men foreløpig så ser det ikke ut til at Anders reagerer på verken god eller vond lukt, men det vil komme etter hvert.

Uke 4. januar 2008

Også denne uken går det greit, selv om vi gjerne skulle hatt en trykktank tilgjengelig nå slik at Anders kunne fortsette med den delen av treningen også. Vi begynner å legge merke til at han enten jobber mot oss eller rett å slett at virkningen av trykktanken begynner å ebbe ut. Han virker noe spastisk under koordinasjonsprogrammet. Vi håper det vil bedres så fort vi er i gang med varmtvannstreningen på Høyenhald. Reflexbag går kjempefint, likeså de andre øvelsene, gledelig er det også at Anders nå ser ut til å reagere på lukteprogrammet, så det er et definitivt framskritt.

Uke 5. januar/februar 2008

Varmtvannstrening er i gang 3 ganger i uken nå og Anders stortrives i bassenget, litt vanskelig å trangt i dusj/garderobe forhold ved bassenget, men de ansatt gjør så godt de kan og har lovet å få sendt over en stellebenk fra Mossehallen. Den vil da selvfølgelig gjør det lettere i stellesituasjon før og etter bassenget. Det er nå ikke tvil om at Anders begynner å bli spastisk igjen og vi må derfor nå være 5 personer på han under koordinasjonsprogrammet. Det gjør det selvfølgelig vanskeligere å få til å klaffe med folk. Vi føler oss veldig heldige som har flotte assistenter som stiller opp å hjelper til uansett tid på dagen. Vi er nå i en prosess hvor vi skal skaffe til veie midler slik at det skal være mulig å lønne de som hjelper oss med treningen. Det vil forhåpentlig gjøre det litt enklere å rekruttere flere hjelpere. Så foreløpig er vi helt avhengig av familie og venner til å hjelpe oss. Terningen går framover nå føler vi, i små skritt. Anders har helt klart glede av reflex bagen som vi nå er oppe i 23 av om dagen, på vei mot 40. han reagerer helt tydelig på forskjellige lukter så her vil ting begynne å skje snart.

Vi har også fått tilbud om å bruke en privat eiet trykktank i Drøbak som vi har takket ja til. Håper Anders nå vil bli litt smidigere i kroppen etter hvert som vi er i tanken. Vi har vært i Drøbak 2 ganger nå, håper Andes blir litt mer medgjørelig undre koordinasjonen etter hvert, når vi var i Danmark så var han helt slapp og fin under koordinasjonsprogrammet etter bare 4 ganger i trykkammeret. Det er lov å håpe på det samme nå, ellers kan det jo å være at han vil bestemme selv, og ikke bli utsatt for krypebevegelser av andre, men det må til. Han må bare akseptere at vi utfører bevegelsene for han helt til han er i stand til å krype selv med korrekt mønster.

Uke 6. februar 2008

Ny tur i bassenget i dag, mandag med ny stellebenk på plass. Det gikk kjempefint å Anders var i skikkelig bade humør i dag. Eller så går treningen framover på alle områder bortsett fra koordineringen, den vil han rett å slett ikke ha noe av. Veldig spastisk/motvillig til den øvelsen i dag. Skal til Drøbak i dag for ny tur i trykktank. Kjempe myk å fin i kroppen inne i tanken, masse nye lyder gir seg til kjenne hver gang han er i tanken, så her er det ting som skjer. Litt bedre under kveldens koordinasjons program, håper det fortsetter slik. Dagens lukteprogram er god lukt, noe Anders nå ser ut til å sette pris på i forhold til den vonde.

Anders var flink i bassenget i dag (onsdag), også koordinering med 4 personer gikk greit på skolen i dag. Har funnet ut at det hjelper å stoppe hver gang han har spasme tendenser for så å la han ta seg inn før vi fortsetter, det vil jo selvfølgelig da ta lengre tid, også det ser ut til å være greit. Akkurat tilbake fra Drøbak og trykktank nå, og Anders er i kjempeform, sovna litt i tanken i dag, ellers myk å fin. Koordinasjonen på kvelden var ganske grei. Kom ikke helt i mål med alle øvelsene i dag da det har vært både bading og trykktank med tilhørende kjøring, som jo også tar tid.

I dag torsdag gikk koordineringen på skolen om morgenen veldig bra, det er tydelig at når Anders får ta del i hvordan tempo skal være så hjelper det. Igjen så vil vi foreldre få uttrykke vår glede over at assistenter både på skolen og utenfor, samt familie er villige til å stille opp å hjelpe Anders slik de gjør, uten dem hadde denne treningen ikke vært gjennomførbar.

Fredag, i dag var Anders kjempeflink i bassenget. For første gang i sitt liv, i alle fall utafor magen, så tok han selv initiativ til å ha munnen under vann uten å suge vann rett ned i lungene, men pustet heller gjennom nesa. . La også merke til at han var veldig interessert i det som forgikk rundt han i bassenget, og han ville ikke opp når det var tid for hjemreise. Også koordineringen på skolen gikk kjempefint i dag lørdag, Anders er i leiligheten denne helga så vi ser ikke så mye til han, selv om vi går inn når det er klart til å gjennomføre koordinasjons øvelser. Morgen koordinasjon var ikke av de beste, det merkes at han ikke har vært i trykktank siden onsdag. Assistentene som er sammen Anders i leiligheten følger opp programmet helt ypperlig, slik at resten av programmet vil bli gjennomført i leiligheten.

I morgen søndag er det fridag fra all trening for Anders, selv om det ikke ser ut til at han ser på det som noe å glede seg til, da han synes treningen er gøy.

Uke 7

Mandag, i dag greide vi ikke fult treningsprogram, siden Anders var litt slapp på ettermiddagen, han hadde nok et lite epileptisk anfall med pustestopp og påfølgende slapphet. Har vært i trykktank i ettermiddag og var i kjempeform etter det, men vi rakk allikevel ikke koordinering på kvelden på grunn av kjøringen mellom hjem og trykktank. Tirsdag, i dag har Anders startet med et lite anfall, og vi får håpe at dette kun er seponeringsanfall som følge av at all epilepsimedisin har forlatt kroppen hans nå. Vi får se om han orker fult program i dag, har begynt litt etter skjema på grunn av anfallet på morgenen.

Onsdag var i alle fall Anders i fin form igjen og uten anfall, håpet da er at de to anfallene mandag og tirsdag var seponeringsanfall, d.v.s anfall som dukker opp når all medisin er ute av kroppen. Anders har vært kjempeflink å trene på skolen i dag, litt stiv under koordineringsprogrammet på ettermiddagen, men det kan også henge sammen med at han venter på besøk fra Svinndal i dag. Ja nå er besøket Anders har ventet på kommet og da er det bare å legge trening til side til senere i kveld. Det er heldigvis ikke mer enn noen masker og en koordinering igjen for å være i mål med dagens program. Torsdag var en rolig å grei dag i forhold til trening, også i dag måtte vi kutte i siste koordinasjon for å få tid til å gå i trykk kammer, noe Anders setter pris på siden han er veldig ivrig og lager masse nye lyder inne i tanken. Fredag, i natt har Anders omtrent ikke sovet etter midnatt så vi så for oss en lite effektiv treningsdag i dag, men Anders har vært i kjempeform og vært veldig flink med koordinasjonsprogrammet. Når det gjelder badingen som han gledet seg veldig til, (tror faktisk det var noe av årsaken til at han ikke hadde tid til å sove i natt) så måtte jeg dessverre skuffe han da det viste seg at bassenget var stengt i dag grunnet bakterier. Vi håper det er i orden til mandag for Anders likte det slettes ikke. Vi prøvde å dra til en annen plass i byen hvor de har varmtvanns basseng, men her var det nok et bygg som har blitt reist i byen uten at noen har tenkt på fremkommeligheten til de med funksjonsvansker. Ikke var de interessert i å honorere ledsagerbevis heller. Vi reiste derfor hjem å tok dagens siste koordinasjon, og det gikk kjempegreit. Nå venter Anders på overnattingsbesøk, og det gleder han seg til.

Uke 8

Mandag - også i dag var bassenget stengt på grunn av bakterie oppblomstring, ser heldigvis ut til at det skal være i orden til onsdag, som er neste gang det er mulig å få til bading, men Anders blir veldig lei seg når det ikke blir bading slik han forventer. Ellers så har treningen gått sin gang i dag med redusert antall ganger med koordinasjonsprogram. Siden vi fortsatt ikke har nok folk til å hjelpe til med den øvelsen. Vi får håpe at det endrer seg etter hvert. Venter også på tilbakemelding fra lege, slik at midler som er tilgjengelig gjennom helse sør - øst kan utløses, men det virker som om dem skal la alle i samme situasjon gå opp den same stien i stedet for å dra lærdom av tidligere like saker, og dermed gjøre papirmølla vanskeligst mulig for de som har behov for hjelp av denne typen. Tirsdag – koordinering og alle de andre øvelsene har gått greit i dag. Anders virket litt sliten etter lunsj i dag, men kom seg greit utover ettermiddagen slik at fullt program ble gjennomført før sengetid. Onsdag – stor skuffelse i dag også, da det viste seg at det heller ikke denne dagen skulle bli bading. Vært grei med treningen ellers. Var en smule slapp rundt lunsjtider i dag, så vi har en mistanke om at Anders hadde et lite anfall som ikke gjorde mye av seg bortsett fra å gjøre han sliten. Var i kjempeform igjen utover dagen og veldig blid å fornøyd når vi var i trykk kammer i kveld. Ikke fullt program i dag, da det forsvinner for mye tid til kjøring mellom hjem og trykk tank.

Torsdag – oppslag i avisa i dag at bassenget er gjenåpnet, så nå er det en som gleder seg til fredag og bading. Vært kjempeflink med koordinering i dag, reagerer fortsatt ikke like godt på lukteprogrammet nå som han gjorde tidligere. Vi satser på at det løsner etter hvert. Kjempetur i trykk tank nå i kveld og Anders skravler som bare det i tanken. Sovna nesten på vei hjem så resten av programmet utenom masker blir droppet i kveld. Fredag – i dag er det en som har gledet seg mye til bading, vi var 3 stykker som var med Anders i badet i ettermiddag og det var veldig gøy, igjen så hadde han munnen under vann uten å suge vann inn i lungene, så det er liten tvil om at også den refleksen som styrer det begynner å våkne til live. Koordinasjoner har gått greit i dag og Anders har vært i fin form, ingen tegn til nye anfall. Heller ikke i dag har vi fått til fult program, men det henger litt sammen med det at vi vært ekstra lenge i bassenget i dag, da det er lenge siden sist det var mulig å bade der. Nå er Anders på avlastingsboligen og jeg tar nok ikke mye feil om jeg tror treningen vil bli fullført for dagen av assistentene der, både i dag og morgen. Ved siste koordinering i kveld så var Anders utrolig varm over hele kroppen, enda han har for vane å være kald på beina. Vi syntes også hodeomkretsen har forandret seg så vi tok et mål, viste 51 cm i dag. Har dessverre ikke målt den før vi begynte treningen, men vi for holde et øye med dette målet framover.

          Her er jeg i Svinndal og kjører traktor

Uke 9

Mandag -  I dag har treningen gått veldig greit, ble dessverre ingen bading i dag på grunn av min jobb, men sånn må det bli enkelte dager. Ellers så har tante og søskenbarn vært på opplæring for å lære koordineringsprogrammet som de vil bistå med når de har anledning. Det er fint med flere å spille på når det gjelder det programmet. Anders reiste seg opp selv i dag fra sittende i sofaen og satte seg deretter pent ned igjen. Han har også vært veldig flink til å lage nye lyder, samt at han til tider aksepterer fint å bli stimulert i munnen. Tirsdag – treningen gikk veldig bra i dag. Anders assistent var vikar for Anders på skolen i dag. Anders ble litt lei seg når det viste seg at gym timen for klassen var flyttet på slik at han ikke fikk være med på den. Onsdag – i dag var det bading og full fart igjen, Anders liker bedre og bedre å være i vannet og dermed blir han også mer aktiv i bassenget. Eller har all trening godt fint i dag. Torsdag – Anders gaper ordentlig opp nå når vi skal pusse tenner eller stimulere inne i munnen nå, så det er et klart tegn på at det går rette veien. Det var nok et lite pustestopp anfall som gjorde seg gjeldene i dag, dette førte til at han ble noe slapp utover dagen, men kom seg veldig raskt når det dukket opp uventet besøk. Fredag – Bading i dag gikk fint, litt slapp og uvillig til å svømme med det første, men når det var snakk om å gå i dusjen så var han bestemt på å bade videre. Selv om Anders har virket litt sliten i dag så bruker han begge hender mer nå enn tidligere, dette gjelder spesielt høyre hånd som han tidligere helst ikke ville bruke. Har hatt delvis grei respons til dagens lukt som er tannkrem. Etter middag så skal vi en tur til Drøbak og trykk tank. Kjempemorsomt i tanken i dag, men pappa fikk en smell i ryggen når han skulle løfte meg inn i tanke så han får nok bli med meg inn neste gang, det hjelper på ryggsmerter også. Sent hjemme fra Drøbak slik at det ikke ble noe kvelds koordinasjon. Lørdag var jeg en tur i Svinndal og kjørte traktor og i kveld skal jeg ha overnattingsgjester. Gleder jeg meg veldig til det. Søndag skal vi på skogtur og det blir også morsomt så denne helgen blir det nok ikke mye trening.

Å kjøre traktor er morsomt

Her er vi på skogstur, søndag og det var helt deilig vær

Uke 10

Mandag – startet skoledagen med et lite anfall igjen i dag, det gjør meg jo litt slapp da så treningen lider som følge av det. Har hatt totalt tre småanfall i dag. Har ca 75 % gjennomført program i dag, så nå skal vi se om det er mulig å komme seg inn i trykk tanken i ettermiddag, og da vil vi vel ende opp med maksimum 80 % gjennomført trening i dag. Tirsdag – i dag har Anders hatt vikar på skolen og det var ikke noe problem siden vikaren, det var Anders assistent. Trening er gjennomført i h.h.t oppsatt program. Koordinasjon om ettermiddagen er litt så som så, da Anders har så mye å fortelle fra skoledagen at han ikke finner tid til å samarbeide hele tiden. Onsdag – I dag har Anders vært i kjempeform hele dagen, fin respons på lukteprogrammet. De fleste øvelsene har blitt gjennomført på en flott måte i dag fram til kl 16 hvor Anders endte opp med et lite pustestopp anfall. Etter dette dro vi til Drøbak for trykk tank. Det gikk helt fint samt at vi fikk inn noen av de resterende øvelsene etter tanken også.

Torsdag – Anders i fin form i hele dag, ingen anfall og god respons på lukteprogrammet. Merkbart mer avslappet i armene også i dag, så også føleprogrammet begynner å gjøre seg gjeldene. Så samarbeidsvillig Anders nå er i forbindelse med tannpuss og stimulering i munnen er bare moro å se, han åpner munnen selv på oppfordring. Krabbing går veldig greit, lyder er en lek, bare man inngår kompromisser med han, ingen tvil om at han lett plukker ut hvor lydene kommer fra, selv i forstyrrende omgivelser. Fredag – I dag var det bading og Anders var veldig ivrig i dag, svømte som bare det med bena, samtidig var det ingen problemer med å gjøre svømmebevegelser med armene hans, så han var lite spastisk under svømmingen. Koordinasjon etter svømming gikk som en lek, veldig bra. Treningsprogrammet var noe kortet ned i dag med vilje, da det var karneval på sfo som jo også er viktig. Ellers er Anders i leiligheten denne helgen så det er jo mulig at det blir både bading og masse trening i løpet av helgen.

Uke 11

Mandag – Anders har vært full av krutt i hele dag, kjemperespons på lukt. Krabbe/krype program har gått veldig fint i dag, det samme gjelder koordinasjon. Ellers så var ketosen på 16 også i dag, mens vekten ikke er mer enn 21 kg nå, så en økning av kaloriinntak kan være på sin plass. Har vært i trykktank igjen i ettermiddag, så måtte vi igjen korte ned på det øvrige programmet, håper å ha på plass tank selv i nær fremtid. Tirsdag – Gått bra med alle øvelser i dag, litt tull og tøys fra Anders under filming av koordinasjon og krabbeprogram. Reagerte heller ikke veldig bra på dagens lukt som var kaviar. Onsdag – bading sto på tappetet først i dag, det gikk for så vidt bra bortsett fra at vi glemte badeputa hjemme, men vi fikk det til allikevel. Ellers gikk de fleste øvelser etter programmet i dag fram til kl 1430. da hadde Anders et lite anfall igjen som selvfølgelig gjorde han slapp utover ettermiddagen. Torsdag – fin respons på dagens lukt som igjen var kaviar. Anders er nå mer bevist på hva han vil delta i av aktiviteter på skolen, ba faktisk selv om å få være sammen med de andre i klassen et par ganger i dag. Fredag – bading på programmet, Anders som en fisk i vannet i dag. Slet seg faktisk litt ut slik at han var slapp etter bading, men våkner nok til utover. Regner med at vi heretter vil gjøre en ukesoppsummering av hvordan ting går frammover med Anders, da det ellers fort kan virke som mye gjentagelse ellers. Dagens lukt er for øvrig appelsin som passer bra med at påsken står for dør. Lørdag – i dag skal Anders ha overnattingsgjester, og det er ingen tvil om at det vil falle i smak, så da vil det bi mulig for oss å slappe av litt ekstra denne lørdagen.

Uke 12

Kort uke på skolen pga påske. Det har vært en uke preget av ferie for Anders, vi har ikke kommet i mål med treningen en eneste dag denne uken, men sånn må det bli noen ganger. Med tanke på at det er påske nå så har vi valgt å prioritere å være ute med Anders, det har blitt 4 – hjul kjøring, traktor kjøring og sannelig ble det litt aking også da snøen lavet ned her natt til torsdag. Den treningen som vi har gjennomført denne uken har vært grei, lukteprogrammet har Anders reagert veldig bra på. Vi er nå travelt opptatt med å skrive rapport og lage videofilm av alle øvelsene som Anders gjennomfører i programmet for å sende til USA. Der skal denne evalueres og eventuelt får vi et justert program. Dette går det med mye tid på å skrive og lage rapport/film som nok kan være delvis årsak til at programmet har blitt kortet ned vel mye denne uken. Vi starter med friskt mot igjen etter påske. Anders er i leiligheten også denne helgen, slik at vi foreldre har helgefri i påsken for første gang på 9 år, må innrømme at det var deilig. Ut fra rapport skjema så ser vi at assistentene som vanlig har vært helt enestående med å gjennomføre programmet, all ære til dem for det. Mer info kommer neste uke.

Uke 16

Anders har ikke hatt noen anfall gjennom helgen, men startet opp med ett som ga risting i høyre arm på mandag, han ble også blek og senere slapp. Kom seg noe utover dagen, men viste ikke stor interesse for lukten som denne dagen var kanel. Ellers har gjennomføringen av dagens program vært bra med tanke på anfallet tidlig på dagen. Tirsdag har Anders vært i fin form og gjennomført hele programmet med god respons på kaviar lukten, trykktank behandling 6 dager i uken nå. Vi har denne uken økt distansen Anders krabber hver økt til 2,5 meter , så han nå er oppe i 62 meter pr dag. Onsdag reiste Anders seg opp i kne stående uten hjelp og støtte, han begynner tydeligvis å føle seg tryggere på denne manøveren. Torsdag og fredag var Anders hjemme fra skolen, da assistenten hans dessverre var blitt kraftig forkjølet, men men, det er sånn som skjer, vi hadde derfor hjemmeundervisning og holdt oss til treningsprogrammet begge dager. Ved veiing på fredag stoppet vekten på 22 kg, så nå peker pilen i riktig retning igjen. Mer informasjon forhåpentlig om en uke.

Uke 17

Hele denne uken har mamma og pappa vært på ferie og Anders har vært hjemme i leiligheten sammen med avlaster og assistenter, samt gode familiemedlemmer.

Mandag var assistenten igjen pliktoppfyllende på plass på skolen. Der ble det konstatert at Anders ser ut til å holde høyre armen mer opp mot ansiktet, slik han gjorde tidligere når han var mer spastisk, dette så også ut til å gå utover krypingen, ved at det tok lengre tid enn vanlig. Ellers fint gjennomført program hele uken. Det har vært både trykktank og bading sammen med avlaster etter treningsskjema, litt varierende reaksjoner på ukens forskjellige lukter. Mot slutten av uken har høyre arm fortsatt en tendens til å trekkes opp mot ansiktet, men ellers er det gledelig at det ikke har vært noen anfall gjennom uke 17. det er betryggende at Anders blir så godt ivaretatt av  assistenter og ikke minst hjelpsomme familiemedlemmer og venner, uten dere hadde det ikke vært lett å slappe av en hel uke, faktisk så slappet vi så godt av at pappa ble kjempe forkjølet et par dager og til å med ønsket å være borte enda en uke, noe som er første gang. Har som regel vært mer enn nok med en uke i sol og varme. Men ikke denne gangen, og det har nok med det å gjøre at vi er kjempe fortrolige med alle hjelpere rundt Anders. En kjempe takk til dere alle.

Her prøver jeg dykkermaske, det var gøy.

Uke 18

Nok en strålende uke, ingen antydning til anfall oppservert. Anders har vært veldig flink med treningsprogrammet hele uken og fullført det meste etter skjema. Vi har nå økt avstanden som krypes hver gang til 3 meter, så da er vi oppe i 75 meter om dagen. Det var også det målet vi satte oss ved evalueringen i Danmark i januar, så da er det bare å vente en avstands økning i juli ved neste evaluering i Danmark. Ellers så er vekten nå oppe i 22,5 kg. Anders fikk på seg dykkermaske i svømmehallen om fredagen og det var stor stas, med litt hjelp så fikk han tatt en kikk under vannet også, å det var moro kan du tro. Ellers kan jeg nevne at trampolina er montert opp og den må brukes flittig som premie når Anders er så flink til å trene.

Gjør meg klar for et dykk her

Endelig skal vi ta av elektrodene

Detta var bare deilig, skal bli godt med en dusj nå tror jeg

Når dem var vel hjemme på onsdag ved lunsj tid så var det vanskelig å fullføre treningen den dagen med så sen start, samt at han var veldig sliten med så lite søvn. Dette oppholdet har faktisk preget han på en måte resten av uka også. Han har vært flink på fredag og tok seg helt treningsfri på lørdag da han fikk overnattings gjester, får så å kjøre halv dag på søndag, hvor han igjen var veldig flink, spesielt med krypeprogrammet. Ellers har han selvfølgelig vært i trykk tanken alle dager han har vært hjemme denne uka. Vi venter nå spent på resultatet fra embla registreringen og håper på det beste, nemlig ingen epileptisk aktivitet registrert. Vi får se, og vi vil selvfølgelig holde dere orientert om resultatet når det foreligger.

Øver på 17 mai sanger før pinseferien. Sang er morro kan du tro. Dirigerer og koser meg ser du.

Her spiller jeg Hugo på skole pc´n

Uke 20

Denne uka har det vært nesten fullt program og god respons på alt, det eneste som er å utsette på treningen i uke 20 er at Anders vegrer seg for å starte dagen med kryping. Dette krever mye overtaling fra vår side så tidlig på morran. Ingen svømming denne uken, men vi satser på å komme sterkere tilbake med det neste uke. Ellers så var det jo helt treningsfri på 17 mai og halvt program den 16 mai. Da ble det selvfølgelig nødvendig å trene gjennom helgen, men det gikk bra for Anders sin del. Ellers så har Anders vært med å kjørt russebil på onsdag, da kusina hans er russ i år, gjett om det var stas. Har hatt fysioterapi og vært i trykk tanken som vanlig. Nok en uke helt uten antydning til anfall. Viser også klare tegn på å akseptere støy rundt seg. Ingen problemer med å sosialisere seg med andre på 17 mai, kjempe tålmodig og strålende fornøyd da vi deltok i sekkeløp, premie ble det også. Ingen tvil om at Anders gjør store framskritt med sosialisering og det å vente på tur. Har også ordnet alt det praktiske rundt evalueringsoppholdet i Danmark i juli/august, her var saksbehandler hos helse sør-øst virkelig hjelpsom og sto på for å få på plass midler til dette.

Gjett om det var stas og hoppe sekk da vel..

Uke 21

Litt sent ute med ukeoppdateringen denne gangen, men det henger sammen med at denne uken har det ikke vært noen ting å peke på når det gjelder treningen. Anders har vært i fin form og anfallsfri hele uken, treningsprogrammet er fulgt til punkt å prikke med unntak av noe manko på føleprogrammet på kroppen. Var på overnatting hos tante på lørdag og det var nok ukas høydepunkt, selv om bading med assistenten også henger høyt i kurs. Vi kommer tilbake med mer neste uke.

Se så flink jeg har blitt til å krype

Uke 22

Denne uken har vært friuke fra trykktanken for Anders, vi syns det gir seg utslag i at han er stivere i kroppen under koordinasjonsprogrammet, høyre armen er også litt mer spastisk og han velger å holde den opp. Alt annet har gått veldig greit. Grunnen til at Anders ikke har vært i trykktank denne uken er at treningsprogrammet er lagt opp slik, med 6 uker trykktank etterfulgt av 1 ukes opphold. Lukteprogrammet har han reagert voldsomt på de dagene det har vært vond lukt, dette da den lukten var overmoden ost, fysj. Han er ellers i veldig god form det meste av dagen og godtar treningen veldig bra. Han er litt vel ivrig enkelte dager, da han gjerne vil i gang før fuglene har stått opp, men men, vi får sove når vi kommer på gamlehjem.

Det har også blitt bading et par ganger denne uken i varmtvanns basseng og det er stor stas. Ellers var Anders i bursdag på lørdag, også der skulle det være bading, men denne gangen i vansjø, her ble det bare vassing på Anders, da det ikke fristet like mye å bade i vann som holder 17 grader av assistenten, der er jeg helt enig. Skal komme med oppdatert hodeomkrets og vekt snart. Ingen anfall observert denne uken heller, selv om testresultatene fra SSE mener det fortsatt er en del epileptisk aktivitet gjennom hele døgnet. Dette kunne også henge sammen med at han ikke er komfortabel med å være til disse utredningene.

Uke 23

En uke som var delvis preget av den sterke sommervarmen som satte inn, ble en båttur på mandag så da kom vi ikke helt i mål med alle øvelsene. Resten av uken har gått veldig greit med tanke på trening, selv om Anders til tider har vært slapp fra varmen. Seter nå hele foten fint ned i gulvet når vi går med han, viser også mer interesse for lesing og regning. Setter seg også selv opp på kne nå. En grei uke.

Uke 24

En uke som Anders har gjennomført det aller meste av treingen etter skjema, men litt bekymringer har det vært, da Anders har hatt flere små anfall hvor han blir slapp og trøtt. Ingen synlige anfall altså, men vi merker det på trøttheten og den påfølgende uviljen til å trene, men han har kommet seg igjen utover de dagene hvor anfallene har vist seg, slik at treningen har blitt fullført de fleste dager. Var på klassetur en dag, så da kom han naturlig nok ikke i mål med treningsprogrammet den dagen. Ellers en grei uke.

Vi har ingen formening om hva som trigger disse anfallene som har vist seg denne uken, men vi skal følge med. Vi har også nå økt mengde med kosttilskudd som gis for å bedre tarmfunksjonen. Alt i alt en veldig bra uke treningsmessig.

Uke 25

En uke hvor treningen har vært gjennomført helt etter boka, kjempebra. Dette til tross for at det har vært diverse avslutninger på skole og sfo før sommerferien, og ikke minst har vi vært med på en flott klasseavslutning, hvor de fleste elever med foreldre var samlet på bygdetunet med sang og lek samt god mat og drikke. I løpet av helgen har Anders vært på besøk hos tante og onkel på campingplassen i Sverige, det var stor stas.

Uke 26

Nok en uke hvor alt gikk etter skjema. Veldig god respons på treningen og virkelig ivrig etter å gjennomføre den. Virker nesten som om han føler på seg at det er framgang på de fleste områder når han trener, så han vil trene. Har også gått et par skritt med kun litt støtte for balanse denne uka, og da var det en som var stolt, og det med rette, forresten så var det flere enn bare Anders sjøl som var stolt da. Ellers er det ikke så mye mer å tilføye. Bading i skoletiden er nå avsluttet fram til skolestart igjen da bassengen også visstnok trengte skoleferie, men heldigvis så har Anders noen flotte assistenter som følger opp svømme treningen på et treningsstudio. Vi er veldig takknemlige for at vi har slike assistenter både i hjemmet og på skolen, uten deres hjelp hadde denne treningen ikke latt seg gjennomføre. Så tusen takk til alle som bidrar i Anders kamp for et bedre liv og god sommer til dere.

Se så flink jeg er til å gå med litt støtte

Uke 27

Startet uka med ett gtk anfall som selvfølgelig gjorde han slapp og sliten, anfallet varte ca 1 min og viste seg ved rykninger i høyre arm og fjernt blikk. Ble i fin form igjen utover dagen og fullførte derfor fint treningsprogrammet for dagen. Mulig at Anders fikk dette anfallet da han viste at mamma skulle reise bort en uke. Ellers har uken vært helt uten anfall og treningen har vært fullført til punkt og prikke sammen med dyktige assistenter som har vært sammen med Anders hele uken som mamma var bortreist og pappa var på jobb. Vekten til Anders er nå oppe i 22,5 kg, lengden er130 cm og hodeomkrets 51 cm, så her er det fin utvikling.

Uke 28

Starta uka i samme takt som den forrige avsluttet, nemlig med flott trening og en gutt i kjempeform, men når tirsdagen kom og mamma var hjemme så ble det nok litt mye for Anders som dermed fikk et lite anfall igjen som selvfølgelig gjorde han slapp, dermed var det ikke mulig å gjennomføre fullt treningsprogram denne dagen. Resten av uken var av samme slaget som tirsdag med ett lite anfall hver dag slik at denne uken var det bare halv trening i forhold til oppsatt program. Dette er også siste uken med trykktank trening i denne omgang, neste uke er det helt opphold i trykktank trening og det passer for så vidt fint da vi skal på ferie neste uke, dermed vil det heller ikke bli noe trening til uken.

Klar for avgang med romfly

Uke 29

Ferie denne uken og treningsfri, vi har fått låne hytta til tante og onkel på Golsfjellet. Der har vi kost oss hele uken og selvfølgelig vært på Langedrag etter mye om og men, tok nemlig ut kjøreretning til Langedrag på google map og fikk beskjed om å fortsette over Golsfjellet for så å kjøre sydover på E16. kom jo for så vidt til et sted som het Langedrag da også, men det var feil Langedrag og dermed ble det ikke noe annet enn en lang biltur i dette første forsøket på å dra til Langedrag. Dagen etter så sjekket vi hjemme siden til Langedrag og fant kart der som viste hvor vi skulle kjøre. Når vi endelig kom oss til Langedrag koste vi oss og fikk se alle dyra kjempenært, faktisk bare cm fra gaupa, kunne tatt på den, men feiga ut da den ikke virket veldig tam, kunne faktisk bevist det også om ikke det var for en mobiltlf som på underlig vis ikke har greid å ta vare på bildene vi tok med det. Har noen bilder, men de er tatt med et annet kamera, men selvfølgelig var de beste bildene på tlf, og er nå borte. Ellers var det jo Golsdagene når vi var der og dermed ble det en tur på tivoli, som jo var stas for Anders. Fisketur og tur på badeland ble det også tid til. Neste uke starter treninga for fullt igjen før vi uka deretter setter turen mot Danmark og ny evaluering av folka fra Family Hope Centeret. Det gleder vi oss veldig til, vi høres.

Hjem                       Dagbok                       Linker                        Historie                      Galleri